La sindrome di Tourette riguarda persone che involontariamente dicono parolacce o gridano cose inappropriate, giusto?

Sbagliato.

La verità è che solo una minoranza di persone affette da Tourette impreca involontariamente: la stragrande maggioranza dei malati non lo fa.

Emma McNally, CEO di Tourettes Action, afferma: "La Tourettes è ancora una condizione molto incompresa. È una delle patologie neurologiche meno conosciute e molte persone pensano che sia rara e che le parolacce siano un criterio per la diagnosi, il che è falso. Questo fraintendimento spesso genera uno stigma e fa sentire le persone affette da questa patologia isolate.

"Noi di Tourettes Action vogliamo fare tutto il possibile per sensibilizzare l'opinione pubblica, perché crediamo che con la consapevolezza si possa arrivare all'accettazione e, in ultima analisi, alla fine dello stigma associato a questa condizione".

Ecco alcune cose che forse non sapete sulla Tourettes...

1. È raro imprecare

Contrariamente a quanto si pensa, il 90% delle persone affette da Tourettes non soffre di coprolalia, il termine clinico che indica le parolacce involontarie. Tourettes Action sottolinea che la condizione viene spesso usata come battuta nelle barzellette, ma solo una piccola percentuale di persone con Tourettes impreca involontariamente. McNally afferma: "Speriamo che la nostra campagna di sensibilizzazione #ThisIsTourettes #ItsNotWhatYouThink contribuisca a sfatare molti dei miti che circondano la Tourettes, consentendo alle persone di essere accettate socialmente e di vivere appieno la propria vita".

2. I tic sono il problema principale

La caratteristica principale della Tourettes sono i tic, ovvero suoni e movimenti involontari come battere le palpebre, scrollare le spalle, fischiare, muovere gli arti e la testa o ripetere un suono, una parola o una frase. Di solito iniziano all'età di sei o sette anni e Tourettes Action dice che possono verificarsi in qualsiasi parte del corpo e possono anche essere interni. I tic di solito vanno e vengono e possono essere influenzati da fattori quali stress, eccitazione e rilassamento. Per ottenere la diagnosi di Tourettes, i tic devono essere presenti da almeno un anno.

3. A volte i tic possono essere soppressi

Tourettes Action afferma che molte persone con Tourettes possono essere in grado di sopprimere i loro tic per un periodo di tempo limitato, per cui un bambino potrebbe essere in grado di sopprimere i tic a scuola, per esempio. Tuttavia, questo può essere molto faticoso, per cui quando un bambino torna a casa, potrebbe essere troppo stanco per sopprimere i suoi tic, oppure potrebbe semplicemente sentirsi abbastanza a suo agio da lasciare che i suoi tic si manifestino.

4. Le condizioni di co-occorrenza sono molto comuni

Fino all'85% delle persone affette da Tourettes presenta anche patologie, tra cui il disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD), il disturbo ossessivo compulsivo (DOC), il disturbo dello spettro autistico (ASD) e/o l'ansia.

"I tic sono solo una piccola parte di ciò che le persone con Tourette devono affrontare quotidianamente", sottolinea McNally, "spesso c'è molto di più sotto la superficie, come il dolore e le lesioni, l'insonnia, la stanchezza e spesso condizioni co-occorrenti come il disturbo ossessivo compulsivo, l'ADHD, l'ASD e l'ansia. Se questo non fosse già abbastanza da gestire, le persone con Tourette sono spesso soggette a problemi con la società".

5. È una malattia familiare

Sebbene i tic siano spesso presenti nelle famiglie, Tourettes Action afferma che non esiste un singolo gene che causa la Tourettes e la ricerca suggerisce che molte variazioni nei geni aumentano il rischio di sviluppare la condizione.

6. C'è un legame con l'uso di alcol e cannabis in gravidanza

È probabile che anche i fattori ambientali possano influenzare il cervello in via di sviluppo e interagire con il corredo genetico di una persona per aumentare il rischio di Tourettes. Alcuni studi suggeriscono che una madre incinta che fa uso di alcol e cannabis e un inadeguato aumento di peso materno durante la gravidanza potrebbero essere associati alla condizione.

7. La Tourettes può essere legata alle infezioni

Si ritiene che le infezioni possano scatenare la Tourettes o peggiorarla, e Tourettes Action afferma che non è insolito che le persone affette dal disturbo riferiscano un peggioramento dei tic durante un'infezione, in particolare con il batterio streptococco, che spesso causa infezioni alla gola nei bambini.

8. È più comune di quanto si possa pensare

La sindrome di Tourette colpisce un bambino su 100 ed è più comune nei ragazzi. Tourettes Action afferma che più di 300.000 bambini e adulti convivono con la Tourette nel Regno Unito e in Irlanda.

9. Esistono trattamenti ma non cure

Sebbene la Tourettes sia incurabile, esistono trattamenti per aiutare a gestire i tic, tra cui terapie comportamentali come la terapia cognitivo-comportamentale, farmaci e altri approcci non ancora supportati dalla scienza, come dieta, esercizio fisico e terapie complementari. Tourettes Action afferma che la neurochirurgia chiamata stimolazione cerebrale profonda (DBS) è in fase di sperimentazione per i casi gravi di Tourettes, anche se non è ancora chiaro se diventerà un'opzione terapeutica disponibile.